기자수첩은 소아 희귀질환 환자들이 국내 도입 지연 또는 건강보험 급여 문제로 치료 기회를 얻지 못하는 현실을 지적합니다. 해외에서 사용되는 치료제가 국내에 도입되지 않거나 급여 적용을 받지 못해 환자들이 고통받고 있다고 보도합니다. 이는 '탈모 급여화' 논의보다 더 시급한 문제임을 강조합니다.