KT 증후군 환자의 어머니가 국제혈관이상학회 환자지원위원회 위원으로 임명되었습니다. 2014년 환자단체를 설립한 그녀는 희소질환 환자들이 동정의 대상이 아닌 시민으로 존중받기를 바라며 활동해왔습니다. 이번 위원 임명은 희소질환 환자들의 권익 향상에 기여할 것으로 기대됩니다.