世界希少・難治性疾患の日を前に、希少疾患に関する情報サイト「GENIE」が5周年を迎えた。7千種類あるとされる遺伝性疾患のうち多くは希少疾患であり、GENIEは遺伝子ごとに病気や生活に関する情報をまとめている。患者や家族がつながる場を提供している。朝日新聞が報じた。