영국 켄트주에서 소아과 간호사인 앰버 셀비가 남편과 큰아들을 알라질 증후군으로 잃은 사연이 전해졌다. 셀비는 같은 질환으로 가족을 잃은 뒤 알라질 증후군 인식 개선과 유가족 지원을 위해 자신의 경험을 공개했다. 이 질환은 갑작스러운 사망으로 이어질 수 있어 주의가 요구된다.