仙台市郊外に住む平間絵里子さん（42）は、難病の脊髄性筋萎縮症（SMA）を患う14歳の長男、成孔さんの介護をしています。成孔さんは人工呼吸器を使用しており、目の動きで感情を表現します。この記事は、病と向き合いながら息子を育てる母親の日常を描いています。